Καναδάς: Μυστηριώδης εγκεφαλική νόσος πλήττει νέους

Μυστήριο προκαλεί στην ιατρική κοινότητα η αποκάλυψη ενός επιστήμονα από τον Καναδά ο οποίος, όπως μεταδίδει ο βρετανικός Guardian σε ρεπορτάζ του, του απαγορεύτηκε να ερευνήσει μία άγνωστη εγκεφαλική ασθένεια που εμφάνισαν περισσότερα από 200 άτομα.

Συγκεκριμένα, σύμφωνα με το δημοσίευμα, οι ισχυρισμοί του Καναδού επιστήμονα Alier Marrero, που διατυπώθηκαν σε μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου που διέρρευσαν σε συνάδελφό του και τα οποία είδε ο Guardian, προέκυψαν δύο χρόνια αφότου η περιοχή New Brunswick του Καναδά έκλεισε την έρευνά της για μια πιθανή συρροή περιστατικών.

«Το μόνο που θα πω είναι ότι η επιστημονική μου άποψη είναι ότι κάτι πραγματικό συμβαίνει στο New Brunswick που δεν μπορεί απολύτως να εξηγηθεί από την προσωπική ατζέντα ενός μεμονωμένου νευρολόγου», έγραψε ο Michael Coulthart, ένας διακεκριμένος μικροβιολόγος. «Μερικές περιπτώσεις μπορεί να εξηγούνται καλύτερα από το τελευταίο, αλλά είναι απλά πάρα πολλές (τώρα πάνω από 200)» είπε.

Οι υγειονομικές αρχές του New Brunswick προειδοποίησαν το 2021 ότι περισσότεροι από 40 κάτοικοι έπασχαν από ένα πιθανό άγνωστο νευρολογικό σύνδρομο, με συμπτώματα παρόμοια με εκείνα της εκφυλιστικής εγκεφαλικής διαταραχής Creutzfeldt-Jakob. Τα συμπτώματα αυτά ήταν ποικίλα και δραματικά: σε ορισμένους ασθενείς άρχισαν να τρέχουν σάλια και άλλοι ένιωθαν σαν να σέρνονται έντομα στο δέρμα τους.

Ένα χρόνο αργότερα, ωστόσο, μια ανεξάρτητη επιτροπή εποπτείας που δημιουργήθηκε από την επαρχία διαπίστωσε ότι η ομάδα των ασθενών είχε πιθανότατα υποστεί λανθασμένη διάγνωση και έπασχε από γνωστές ασθένειες όπως ο καρκίνος και η άνοια.

Η επιτροπή και η κυβέρνηση του New Brunswick αμφισβήτησαν επίσης το έργο του νευρολόγου Alier Marrero, στον οποίο αρχικά παραπέμφθηκαν δεκάδες περιπτώσεις από μπερδεμένους γιατρούς της περιοχής και στη συνέχεια εντόπισε περισσότερες περιπτώσεις. Ο γιατρός έχει γίνει έκτοτε σφοδρός συνήγορος των ασθενών που θεωρεί ότι έχουν παραμεληθεί.

Η τελική έκθεση της επιτροπής, η οποία κατέληξε στο συμπέρασμα ότι δεν υπήρχε «συρροή περιστατικών» από ανθρώπους που έπασχαν από άγνωστο εγκεφαλικό σύνδρομο, σήμανε το τέλος της έρευνας της επαρχίας.

Αλλά τα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου που διέρρευσαν και είδε ο Guardian διηγούνται μια εντελώς διαφορετική ιστορία και δείχνουν ότι οι ανώτεροι ερευνητές επιστήμονες της υπηρεσίας δημόσιας υγείας του Καναδά (PHAC) εξακολουθούν να ανησυχούν όλο και περισσότερο για την αιτία – και τα εξουθενωτικά συμπτώματα – μιας φαινομενικά ανεξήγητης ασθένειας που πλήττει δυσανάλογα τους νεότερους ανθρώπους.

Σε μια ανταλλαγή μηνυμάτων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου τον Οκτώβριο του 2023 με ένα άλλο μέλος της PHAC, ο Coulthart, ο οποίος διετέλεσε ομοσπονδιακός επικεφαλής στην έρευνα του 2021 σχετικά με την ασθένεια του New Brunswick, δήλωσε ότι είχε «ουσιαστικά αποκοπεί» από κάθε ανάμειξη στο θέμα, προσθέτοντας ότι πίστευε ότι ο λόγος ήταν πολιτικός.

Ο Coulthart, ένας βετεράνος επιστήμονας που σήμερα είναι επικεφαλής του συστήματος επιτήρησης της νόσου Creutzfeldt-Jakob του Καναδά, δεν απάντησε σε αίτημα του Guardian για σχολιασμό. Αλλά στο email που διέρρευσε, έγραψε ότι πιστεύει ότι μια «περιβαλλοντική έκθεση – ή ένας συνδυασμός εκθέσεων – πυροδοτεί και/ή επιταχύνει μια ποικιλία νευροεκφυλιστικών συνδρόμων» με τους ανθρώπους να φαίνονται ευάλωτοι σε διάφορες παθήσεις που σχετίζονται με την αναδίπλωση των πρωτεϊνών, συμπεριλαμβανομένης της νόσου του Αλτσχάιμερ και της νόσου του Πάρκινσον.

Ο Coulthart υποστηρίζει ότι το φαινόμενο αυτό δεν εντάσσεται εύκολα σε «ρηχά παραδείγματα» διαγνωστικής παθολογίας και ότι η πολυπλοκότητα του θέματος έχει δώσει στους πολιτικούς ένα «παραθυράκι» για να συμπεράνουν ότι δεν συμβαίνει «τίποτα συνεκτικό».

«Πιστεύω ότι η αλήθεια θα επιβεβαιωθεί με τον καιρό, αλλά προς το παρόν το μόνο που μπορούμε να κάνουμε … είναι να συνεχίσουμε να συλλέγουμε πληροφορίες για τα περιστατικά που μας έρχονται ως ύποπτα για νόσο prion», έγραψε ο Coulthart.

Αντίγραφα της ανταλλαγής ηλεκτρονικών μηνυμάτων εστάλησαν στην κοινοβουλευτική επιτροπή υγείας από μια ομάδα υπεράσπισης ασθενών τον Μάρτιο, αλλά δεν είναι σαφές αν έγινε κάποια ενέργεια. Η επιτροπή δεν απάντησε σε αίτημα του Guardian για σχολιασμό.

Το υπουργείο Υγείας του New Brunswick δεν απάντησε σε συγκεκριμένες ερωτήσεις σχετικά με τα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου του Coulthart.

«Παρόλο που ο Δρ Alier Marrero έχει κάνει δηλώσεις σχετικά με ευρήματα και παρατηρήσεις όσον αφορά μεγάλο αριθμό ασθενών, από τον Μάιο του 2023, η Δημόσια Υγεία του New Brunswick έχει λάβει συνολικά μόνο 29 πλήρεις κοινοποιήσεις από τον Δρ Marrero», δήλωσε εκπρόσωπος του υπουργείου Υγείας της επαρχίας στον Guardian σε ηλεκτρονικό μήνυμα.

«Αυτές εξετάζονται … μέχρι σήμερα, η Δημόσια Υγεία του New Brunswick δεν έχει λάβει παρόμοιες κοινοποιήσεις από άλλους γιατρούς». Το μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου του Coulthart προέκυψε περισσότερο από ένα χρόνο αφότου ο Marrero παρακάλεσε την καναδική κυβέρνηση να πραγματοποιήσει περιβαλλοντικές δοκιμές που πίστευε ότι θα έδειχναν την εμπλοκή της γλυφοσάτης (ευρέως χρησιμοποιούμενο ζιζανιοκτόνο στον αμερικάνικο γεωργικό τομέα).

Ο Marrero, ο οποίος αρχικά συνεργάστηκε στενά με τον Coulthart, αρνήθηκε να σχολιάσει τα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου του Οκτωβρίου, κατευθύνοντας αντ’ αυτού τις ερωτήσεις στην υγειονομική αρχή της επαρχίας.

Στα χρόνια που πέρασαν από τότε που τα κρούσματα επισημάνθηκαν για πρώτη φορά στους αξιωματούχους της υγείας, οι πάσχοντες λένε ότι διάφορα επίπεδα της κυβέρνησης αγνόησαν την κατάστασή τους.

«Οι πολιτικοί δεν θέλουν να αναγνωρίσουν ότι συμβαίνει κάτι σοβαρό, γιατί τότε πρέπει να το αντιμετωπίσουν», δήλωσε μια νεαρή γυναίκα, προσθέτοντας ότι από τότε που η επαρχία εξέδωσε την τελική της έκθεση, δεν έλαβε καμία βοήθεια ή παρακολούθηση, παρά το γεγονός ότι τα συμπτώματα επιδεινώθηκαν.

Τώρα υποφέρει από μυϊκό τρόμο και κακό συντονισμό, ενώ οι γιατροί της είπαν ότι η επιδείνωση της όρασης και της μνήμης της θυμίζει ασθενή αρκετές δεκαετίες μεγαλύτερό της.

«Η κατάστασή μου εξελίσσεται και τα πράγματα έχουν γίνει πολύ πιο δύσκολα», δήλωσε η ίδια. Η γυναίκα, η οποία ζήτησε να μην κατονομαστεί, δεν μπορεί να μαγειρέψει επειδή τα χέρια της είναι πολύ δύσκολο να ελεγχθούν και πλέον βασίζεται σχεδόν αποκλειστικά σε κατεψυγμένα γεύματα. Καθώς η μνήμη της επιδεινώνεται, χρειάζεται συνεχείς υπενθυμίσεις από το έξυπνο ηχείο της για να παίρνει φάρμακα, να κάνει ντους και να τρώει. «Μου λείπει να μπορώ να οδηγώ και να έχω μια αίσθηση ανεξαρτησίας», λέει. «Δεν αναγνωρίζω τον εαυτό μου εσωτερικά».